Manresa, Vic i Berga s'alien per sensibilitzar sobre l'hemocromatosi, una malaltia minoritària que està infradiagnosticada
Aquest divendres, 2 de juny, s’il·luminaran de vermell els edificis dels ajuntaments de Berga, Manresa i Vic, i el dia 12 de juny se celebrarà la jornada ‘Parlem sobre l’hemocromatosi’, adreçada a pacients, familiars i professionals.
Manresa, Vic i Berga s’han aliat per sumar-se conjuntament a la commemoració de la Setmana Mundial de l’Hemocromatosi, una malaltia genètica que és minoritària i que està infradiagnosticada que fa que augmentin els dipòsits de ferro de la persona que la pateix. Per tal de donar a conèixer aquesta malaltia i conscienciar la societat de les seves implicacions, els ajuntaments de les tres ciutats, les institucions sanitàries del territori –Fundació Althaia, Consorci Hospitalari de Vic i Hospital de Berga– i la Facultat de Medicina de la Universitat de Vic – Universitat Central de Catalunya han preparat diverses accions de divulgació que busquen també canvis legislatius. En concret, el dia 2 de juny s’il·luminaran de vermell els edificis dels ajuntaments de Berga, Manresa i Vic i el dia 12 se celebrarà una jornada divulgativa.
L’hemocromatosi provoca un increment en l’absorció i emmagatzematge del ferro a l’organisme, la qual cosa causa dany als òrgans, sobretot el fetge, i predisposa intensament al càncer hepàtic. Una de cada 1.000 persones al nostre país pateix predisposició genètica a la sobrecàrrega fèrrica, amb el risc vital que això comporta.
La malaltia està infradiagnosticada en part perquè la consciència pública sobre l’hemocromatosi és baixa i també perquè els símptomes inicials que provoca com ara la fatiga, la depressió i dolor articular es confonen amb d’altres afeccions. Si es detecta en estadis inicials té un tractament fàcil a base de sagnies terapèutiques que eviten el dany orgànic. La sang extreta a aquestes persones seria aprofitable per a la transfusió sanguínia, però la normativa actual sobre donació de sang al nostre país impedeix que es pugui utilitzar i s’ha de llençar, tot i la necessitat que tenen els bancs de sang de rebre donacions.
En aquest sentit, a més de conscienciar sobre els efectes de la malaltia l’objectiu és també aconseguir modificar la legislació actual per poder utilitzar la sang que s’extreu a aquests pacients i que les persones que necessiten rebre una transfusió se’n puguin beneficiar.
Aquesta és la primera vegada que l’Ajuntament de Vic, l’Ajuntament de Manresa, l’Ajuntament de Berga, la Fundació Althaia, el Consorci Hospitalari de Vic, l’Hospital de Berga i la Facultat de Medicina de la UVic-UCC porten a terme una acció conjunta de sensibilització i promoció de la salut. Iniciatives d’aquests tipus permeten reforçar el paper de la Catalunya Central en els àmbits científics i tecnològics.
Les activitats: il·luminació de les façanes dels tres ajuntaments i jornada divulgativa
Aquest divendres dia 2 de juny al vespre, en el marc de la Setmana Mundial de l’Hemocromatosi –que se celebra entre l’1 i el 7 de juny–, i per tal de donar visibilitat a la malaltia, s’il·luminaran de vermell les façanes dels ajuntaments de Vic, Manresa i Berga.
Per tal d’exposar i debatre diferents aspectes relacionats amb la malaltia, s’ha organitzat la jornada Parlem sobre l’hemocromatosi, que se celebrarà a la Sala d’actes de l’Hospital Sant Joan de Déu de Manresa dilluns 12 de juny a 2/4 de 6 de la tarda. L’esdeveniment, que està obert a tothom, s’adreça especialment a pacients amb hemocromatosi i a les seves famílies, així com a professionals sanitaris, estudiants i públic en general.
La jornada comptarà amb la participació de diferents experts. En concret, Albert Altés, cap del Servei d’Hematologia de la Fundació Althaia que és també president de la Societat Catalana d’Hematologia i Hemoteràpia i president de l’Asociación Española de Hemocromatosis; Mayka Sánchez, professora titular de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC) i experta en genètica del metabolisme fèrric; Laura Maglio, del Banc de Sang i Teixits, i Núria Terribas, directora de la Fundació Victor Grífols i Lucas i vicepresidenta del Comitè de Bioètica de Catalunya. També intervindrà un pacient, que parlarà de la malaltia en primera persona.
Les persones interessades a assistir-hi cal que s’inscriguin a través d’aquest enllaç. La jornada es podrà seguir presencialment i també de forma virtual clicant aquí.
